Welke psychosociale gevolgen kan KT voor patienten hebben?

De (mogelijke) reactie bij kinderen/jongeren op een lichamelijke handicap.

Kinderen en jongeren met een lichamelijke handicap, of het nu aangeboren is of later verkregen, moeten door dezelfde stadia van verwerking heen als kinderen die op een andere manier een ernstig verlies te verwerken hebben gehad of getraumatiseerd zijn. Na een fase van ontkenning volgt een periode waarin fantasieen over herstel het denken bepalen. Een heel speciaal dieet, een supergespecialiseerde dokter, nieuwe medicijnen, wonderbaarlijke genezingen, in zo'n periode klampen mensen zich aan elke hoopvolle boodschap vast. Meestal gebeurt er geen wonder. De meeste pogingen eindigen teleurstellend. Geleidelijk dringt de werkelijkheid door. Stapje voor stapje leren kinderen omgaan met hun beperkingen. Of niet. Een kind kan ook wegzakken in zijn verdriet of zo bitter worden dat het niet meer positief kan denken. Als dat te lang duurt, als anderen het kind niet meer kunnen helpen, moet je hulp zoeken.

bron: Tom Braams en Tetta Talma, Kinderen en jongeren met een depressie

Verstoorde ontwikkeling tijdens opname
Kinderen die opgroeien met een chronische ziekte/aandoening ondergaan tijdens hun ontwikkeling veel behandelingen, onderzoeken, opnames, ziekenhuiscontroles. Dit kan de ontwikkeling van een kind verstoren en een mindere kwaliteit van leven opleveren. Veel ziekenhuizen, met name Academische ziekenhuizen, zijn er op gericht om kinderen tijdens hun behandeling zich zo normaal mogelijk te laten ontwikkelen. Dit kan door:

-Een veilige omgeving te creeeren die te vergelijken is met hun vertrouwde omgeving.
-Het contact houden met vrienden/vriendinnen te stimuleren (een isolement van het kind voorkomen)
-Proberen kinderen van dezelfde leeftijd op een zelfde kamer te leggen.

Cursus
Het Emma kinderziekenhuis AMC heeft daarom cursussen speciaal voor chronisch zieke kinderen. Uitgangspunt van de opzet van dit programma is enerzijds het gegeven dat dankzij verbeterde medische mogelijkheden steeds meer kinderen met een ernstige chronische aandoening opgroeien tot in volwassenheid en anderzijds het toenemend inzicht dat deze kinderen en jongeren een verhoogd risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven.
Aan het project ligt de veronderstelling ten grondslag dat een cursus gericht op cognitieve –en gedragsmatige vaardigheden in het omgaan met de ziekte en zijn gevolgen de kwaliteit van leven van deze kinderen en jongeren aantoonbaar zal verbeteren.
Elke cursus wordt gegeven door een tweetal psychologen en wordt aangeboden voor verschillende leeftijd, te weten:

Op Pad, voor chronisch zieke kinderen in de leeftijd van 8-10 jaar (basisschool groep 5 en 6).
Op Stap, voor chronisch zieke kinderen in de leeftijd van 10-12 jaar (basisschool groep 7 en8)
Op Weg, voor chronisch zieke jongeren (voortgezet onderwijs).
Op Weg, voor jongeren die opgroeien na behandeling voor een vorm van kanker (voortgezet onderwijs)
Brussen op Stap, voor broers en zussen van een chronisch ziek kind in de leeftijd van 9-12 jaar (basisschool groep 6, 7 en 8)

Veel ziekenhuizen hebben dit soort cursussen, dit is enkel een voorbeeld. Voor informatie over dit soort cursussen kunt u terecht bij het ziekenhuis waarin uw kind behandelt wordt.



Psychosociale gevolgen van 'een ander uiterlijk'
Mensen die aan dit syndroom leiden, zien er anders uit dan gezonde mensen, althans meestal een deel van het lichaam ziet er anders uit. Dit moeten patienten leren accepteren, mogelijk door mensen te vertellen wat er aan de hand is zodat nare blikken, of vervelende vragen, vermeden kunnen worden. Waarschijnlijk komt elke patient wel eens in een situatie terecht waarin deze zich niet prettig voelt, bijvoorbeeld op het strand of in het zwembad. Vooral in de pubertijd krijgen deze mensen een gevoel van schaamte. Deze drempel moet de patient passeren, want de patient zal er altijd anders uit blijven zien en moet langzaam zijn eigen lichaam accepteren. Wijnvlekken worden om deze reden vaak behandeld.