Chatroom en Persoonlijke verhalen

Ga direct naar de chat Chat Mee


Sibylle
Mijn verhaal begint toen ik een jaar was; mijn moeder die ontdekte dat ik niet helemaal recht stond en dat ik op het ene been veel vaker en grotere blauwe plekken had. Ze vond ook dat het been wat donkerder was maar kinderarts waaide het weg met het feit dat ik een actief kind was die vaak viel.

Na een jaar van dokters lopen kwamen we via een tante bij een orthopeed terecht die de ziekte kende. Veel werd er niet over verteld en al zeker de naam niet. Maar ze moesten het goed controleren omdat het ene been sneller groeide dan het ander. Op mijn 10de werd beslist dat ze de groeiplaatjes onder de knieschijf gingen afkrabben. Zodat het rechter been niet meer ging groeien (had toen al een lengte verschil van 3.5 cm) en het linker been kon bijgroeien. Het jaar ervoor was ik op een speelplein gevallen en had ik een operatie gekregen om knieschijf weer aan elkaar te zetten. Het herstelde allemaal heel goed maar na die operaties kreeg ik wel rode plekken op de voet. Mijn ganse voet zat rood na verloop van tijd. Ook een plekje die steeds meer aan de oppervlakte kwam zorgde voor spontane bloedingen die ik dan steeds moest stelpen door met mijn voet in een emmer met ijswater te zitten. Leuk was anders. Het lengte verschil is wonderwel bijna goed gekomen en ik wist eigenlijk nog steeds niet goed wat ik juist had en of het al dan niet heel slecht was. Vaak had ik last van korstjes op de voet die soms uitgroeiden tot grote plakken. Een dermatoloog behandelde me toen met zalfjes maar eens de korst er weer af was kreeg ik weer problemen.

De vulca’s op mijn voet zorgden voor zware problemen ook al had ik dat niet altijd door omdat de dermatoloog me nooit doorstuurde en het steeds zelf wilde behandelen. Ik wou verpleegkunde doen en schreef mij ook in voor de studies. Tegen de zin van de dokters. Na 3 maanden stage was mijn been heel erg slecht. De vulca’s gingen niet meer dicht zodat ik echt wel verder moest gaan.

Mijn moeder heeft toen de dermatoloog gezegd dat hij moest stoppen met mijn leven te spelen en me moest verder sturen en dat hebben we dan ook gedaan. Ik kwam in Gent terecht in het Universitaire ziekenhuis. Daar namen ze me onmiddellijk binnen om de vulca’s dicht te krijgen. Ik moest plat liggen en kreeg natte kompressen op de voet tot de huid herstelt was. Ik moest onmiddellijk stoppen met mijn studies omdat staande beroepen niet goed voor me waren.

Uiteindelijk ben ik secretariaat gaan doen. Heb zo een tweetal jaar gewerkt tot ik gehuwd ben en de kindjes gekomen zijn heb er nl 3. alles bij de zwangerschappen is vrij goed verlopen. Had het moeilijker om de kindjes op te voeden omdat je dan veel moet staan en veel een kind moet opnemen. Maar eigenlijk mag ik niet klagen. Na nog wat contactdagen en andere dokters te hebben gezien wilde ik eens in Nederland kijken of daar misschien iemand die zich inzet in de vereniging van KT patiënten meer kon vertellen. Toen hoorde ik opeens dat mijn ziekte niet de ziekte van klippel trénaunay was maar dat ik een aanverwante ziekte had nl parkes weber. . Toen was ik een jaar of 32 Mijn been is lange tijd goed geweest. Ik ben wel nog een keer veranderd van dokter.

Ik zocht een dokter dichter bij huis die me ook kon helpen als het minder ging. Iemand waarbij ik niet een geval was die niet te opereren was en dusdanig enkel op controle moest komen maar een dokter waar ik voelde dat ze interesse hadden voor mijn ziekte en waar ik geen proefkonijn meer moest bij zijn want dat had ik al gehad. Ik heb dus nog maar wat ziekenhuizen afgelopen. Iemand vertelde me dat er een goeie dokter zat in het UZ Gent. Wel een algemeen arts maar iemand die zich wilde toeleggen op vaatproblematiek. Dus maakte ik een afspraak met hem. Er werden afspraken gemaakt om de nodige onderzoeken te doen (dopler, radiografie en onderzoek naar het hart). Ik had in die tijd nogal wat last van mijn verbinding boven mijn knie (daar zit namelijk een ader-slagaderlijke verbinding en soms kan ik daar wel heel veel druk in voelen) en had hem gevraagd of we daar ofwel met compressie of eventueel iets anders konden aan doen om de druk daar te verminderen. Toen zei hij me : “indien je dat wenst halen we gewoon die fistel eruit”. Gelukkig wist ik al van andere artsen dat je daar niet mocht aankomen omdat die in verbinding staat met het inwendige systeem en dat er zware bloedingen tot gevolg zouden zijn. Toen heb ik hem bedankt en ben er nooit meer terug gegaan. Daarna maar even contact opgenomen met Réne Deschepper en die vertelde me van een arts in het uz in Antwerpen. Antwerpen ligt hier op een half uurtje rijden (als ze weer geen monsterfile hebben in de kennedytunnel). Dus maakte ik ook daar een afspraak en ging ik daar even kijken of ze me konden helpen.

Dokter De Maseneer bekeek zelf via dopler naar het probleem inwendig en het verdict luidde dat er wel degelijk een ader aan de achterkant van het bovenbeen nogal uitgezet was en daar deze oppervlakkig was konden ze die verwijderen. Dit wou ze doen omdat ze vreesde dat de ader misschien ooit zou knappen. En als ik dan toch onder het mes moest zouden ze het kluwen aan de enkel en nog verschillende andere fistels dicht maken ook op de voet. Een operatie dus. Ik moest gelukkig maar een paar dagen binnen en zag het te doen om alles te regelen voor de kinderen. Dus een 7-tal jaar geleden ben ik geopereerd. Alles ging goed buiten het feit dat de huid op mijn voet zodanig fijn is dat ze in problemen kwamen om het dicht te naaien. Maar mijn wonden genazen wonderwel goed en snel. De revalidatie nam toch wel meer tijd in beslag dan ik dacht. Na 6 maanden voelde ik me weer wat beter. Minder vermoeid maar de operatie was goed geweest. Ikzelf was voornamelijk tevreden over het kluwen die aan de binnenkant van de enkel was weggenomen omdat ik altijd in laarzen problemen had met dit en als ik een ganse dag rondliep kon ook daar de pijn heel hevig zijn en die was nu weg. Ook mijn voet zag er heel erg mooi uit. De korstjes die ik normaal op mijn voet had ten gevolge van ontsteking van de lymfen waren verdwenen (waarschijnlijk ook door het vele rusten) en hij zag er heel erg zuiver uit. Dus bleef ik ook bij Dokter De Maseneer verder op controle gaan.. alle verliep daarna wel goed.. mijn leven thuis ging ook in stroomvaart. Ik wilde terug werken maar had problemen om via invaliditeit aan het werk te komen. Deed ook nog cursussen, volg Italiaanse les, zit vrijwillig in het jeugdhuis waar ik me bezig hou met vormingswerk, doe een halve dag per week het secretariaat van een ziekenkas (ook vrijwillig) en ben leesmoeke op de jongste haar school. Ik heb 3 kinderen die actief bezig zijn en ik zit zelf op toneelles dus eigenlijk werk ik niet echt maar hou me fulltime bezig. Tot anderhalf jaar geleden toen ik terug op controle ging in Antwerpen en de vaatspecialiste vond dat mijn teen er niet goed uitzag. Dat was effectief wel zo maar ik ben zodanig gewoon om die teen te zien en die evolutie zie ik niet altijd. Had er wel meer pijn in dan anders maar als ik die heel goed verzorg, dagelijks en er elke dag een rekverbandje aandoe dan lukt het me wel. Teenkousjes heb ik ook liggen maar ik weet niet hoe het bij jullie zit maar mijn tweede en derde teen zijn nogal aangetast waardoor ik problemen heb als ik die teenkousen moet aantrekken. Ik maak namelijk de huid stuk bij het aan en uitdoen van die kousen dus laat ik die ook links liggen en werk met een gazofix (rekverbandje) die voor mij voldoende werkt. Dus mijn teen zag er niet goed uit.. dan maar dokter Aelvoet erbij gehaald. Toen die mijn teen zag schrok hij ook en hij zowel als dokter De Maseneer vonden dat er waarschijnlijk een ingreep moest gebeuren. Ze spraken van amputatie. Echt als een schok kwam het niet bij mij want eigenlijk haat ik voornamelijk die teen omdat die heel vaak voor de nodige miserie zorgt. Dus werd er afgesproken dat ik ging binnen gaan voor een paar onderzoeken te laten doen (ja je leest het goed nog maar eens onderzoeken) en dan gingen ze de resultaten bespreken met Dokter Boon in St Luc (Brussel).

Na lange tijd (wel 4 maanden) wachten tot ze elkaar konden zien kreeg ik te horen dat dokter Boon zeker niet stond te springen om te amputeren omdat ze vreesde voor een aftelrijmpje en dat we van de regen in de drup zouden komen. Ze wilde mij wel eventueel eens zien omdat bij de onderzoeken die in Antwerpen waren gedaan er niet voldoende gegevens aan het licht waren gekomen en het zou misschien beter zijn die onderzoeken nog eens over te laten doen (waaronder een Angio waarbij je een dag moet plat blijven liggen met gevaar voor klonters in het bloed). Ik heb ze mooi bedankt want zolang ze vinden dat de teen niet geamputeerd moet worden vind ik het beter om te wachten met nog een onderzoek. Ik wou wel nog een tweede advies en dus ben ik naar Maastricht gegaan. Daar hebben ze nog een lymfeonderzoek laten uitvoeren en nog wat foto’s maar ook daar was het advies dat zolang de bloedsomloop goed werkt gewoon afblijven want je doet meer kwaad dan goed als je in zo’n been moet gaan snijden. Dus nu zijn we weer anderhalf jaar verder. Met mij gaat alles prima, ik werk nog steeds als vrijwilligster en ik voel mij daar goed bij. Mijn been ziet er vrij goed uit. Met de teen heb ik af en toe wel eens last maar ik hou het nu wel goed onder controle. En voor de rest loop en vlieg ik voor mijn kinderen en voor mezelf. Soms ben ik gewoon niet bij te houden dus zolang ik goed functioneer vind ik alles prima. Ik hoop dat ook bij jullie alles een beetje goed verloopt en hopelijk zien we elkaar nog eens terug op een contactdag.